색소성망막염 진단을 받은 가족의 세계여행

아이들이 시력을 잃기 전에 세계여행를 하는 캐나다 가족들

 

캐나다인 커플 에디트 르메이와 세바스티앵 펠레티어가 그들의 딸 미아에게 시력에 문제가 있다는 것을 처음 알아차렸을 때는 미아가 겨우 세 살이었다. 몇 년 후, 그들이 그녀를 전문의에게 처음 데려갔을 때, 그들의 네 자녀 중 맏이인 미아는 시간이 지남에 따라 시력을 잃거나 저하되는 희귀 유전질환인 색소성 망막염 진단을 받았다.

결혼한 지 12년이 된 해에 르메이와 펠레티어는 그들의 아들 중 두 명, 현재 7살인 콜린과 현재 5살인 로랑이 같은 증상을 겪고 있다는 것을 알게되었다. 이 커플의 두려움은 2019년 아들들이 같은 유전 질환으로 진단받았을 때 현실이 되었습니다. 그들의 또 다른 아들 레오(현재 9세)는 문제가 없습니다.

"당신이 정말로 할 수 있는 것은 아무것도 없습니다"라고 르메이는 말하면서, 색소성망막염의 진행을 늦추는 치료법이나 효과적인 치료법은 현재 존재하지 않는다고 설명합니다. "얼마나 빨리 진행될지는 알 수 없지만, 우리는 그들이 중년이 되면 완전히 장님이 될 것으로 예상하고 있습니다."

 

일단 이들이 이 사실을 받아들이고 나서는 이 부부는 아이들이 본인의 삶을 헤쳐나가는 데 필요한 기술을 쌓도록 돕는 데 관심을 집중시켰다. 미아의 전문의가 그녀에게 "시각적 기억"에 몰두할 것을 제안했을 때, 르메이는 그들이 미아와 나머지 아이들을 위해 그렇게 할 수 있는 정말 놀라운 방법이 하나 있다는 것을 깨달았다.

"저는 ‘나는 내 딸에게 책에 있는 코끼리를 보여주지 않을 것이고, 내 딸아이를 데리고 진짜 코끼리를 보러 갈 것이다'라고 생각했습니다"라고 그녀가 설명했다. "그리고 저는 아이의 시각적 기억을 제가 할 수 있는 최고의, 가장 아름다운 이미지로 채워 줄 것입니다."

그녀와 그녀의 남편은 곧 그들의 아이들과 함께 1년 동안 세계 여행을 할 계획을 세우기 시작했다.

르메이와 펠레티에는 부모가 되기 전에 자주 함께 여행을 다녔고, 아이들을 데리고 다양한 여행을 다녔지만, 이전에는 가족이 함께 하는 것이 불가능해 보였다. "진단 결과 긴급한 상황이 발생했습니다."라고 금융 업계에서 일하는 펠레티에가 덧붙였습니다. "집에서 할 수 있는 멋진 일들이 있지만, 여행보다 더 좋은 것은 없다. "풍경뿐만 아니라, 다른 문화와 사람들까지도요."

그들은 곧 그들의 저축을 쌓기 시작했고, 그들의 여행 일정은 펠레티에가 일하고 주식을 가지고 있던 회사가 인수되었을 때 열렬한 지지를 받았다. "그것은 마치 삶에서 받은 작은 선물 같았다"고 의료 물류 분야에서 일하는 르메이는 인정한다. "마치, 여기 여행 갈 돈 있어 하는 것 같았죠."

6명의 대가족은 원래 2020년 7월에 출발할 예정이었고, 육로로 러시아를 여행하고 중국에서 시간을 보내는 것을 포함하는 심층적인 여행 일정을 계획했었다.

하지만, 그들은 세계적인 전염병으로 인한 여행 제한으로 인해 여행을 몇 년 연기할 수 밖에 없었고, 수없이 그들의 여행 일정을 수정했다. 그들이 결국 2022년 3월에 몬트리올을 떠났을 때, 그들은 거의 계획이 없었다.

르메이는 "사실 우리는 여행 일정도 없이 떠났다"고 말한다. "우리는 우리가 가고 싶은 곳에 대한 아이디어를 가지고 있었지만, 우리는 가는 대로 계획을 짰다. 한 달 정도 앞섰을 거예요."

그들이 출발하기 전에, 이 가족은 그들의 여행을 위한 경험의 버킷 리스트를 만들었다. 르메이에 따르면, 미아는 말을 타고 싶어했고, 로랑은 낙타 위에서 주스를 마시고 싶어했다.

"그 당시 그것은 정말 구체적이고 매우 재미있었습니다."라고 그녀는 덧붙였다.

그들은 나미비아에서 여행을 시작했는데, 그곳에서 코끼리, 얼룩말, 기린을 가까운 곳에서 마주했고, 잠비아와 탄자니아로 향하기 전, 한 달을 보낸 터키로 날아갔다. 이 가족은 인도네시아로 이동하기 전에 몽골로 갔다.

"우리는 관광에 집중하고 있습니다."라고 펠레티에가 설명한다. "우리는 동식물에도 많은 초점을 맞추고 있습니다. 우리는 아프리카뿐만 아니라 터키와 다른 곳에서도 놀라운 동물들을 보아왔습니다. 그래서 우리는 아이들이 집에서 볼 수 없었던 것들을 보고 가장 놀라운 경험을 하도록 정말로 노력하고 있습니다." 시력이 비교적 건강한 상태에서 아름다운 광경을 보는 것 외에도, 이 부부는 이 여행이 아이들이 강한 대처 능력을 키우는데 도움이 되기를 바란다.

미국 보건복지부 산하 국립보건원의 일부인 국립안과학원에 따르면 색소성망막염 증상은 보통 어린 시절에 시작돼 결국 대부분의 시력을 잃게 된다. "그들은 일생 동안 정말 회복력이 필요할 것입니다"라고 르메이는 덧붙이며, 미아, 콜린, 로랑은 시력이 악화됨에 따라 끊임없이 재조정해야 할 것이라고 지적합니다.

 

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"여행은 여러분이 배울 수 있는 것입니다. 여행은 좋고 재미있지만, 또한 정말 힘들 수도 있습니다. 불편할 수도 있어요. 피곤할 수도 있어요. 좌절도 있습니다. 그래서 여행 그 자체에서 배울 수 있는 것이 많습니다."

현재 12살인 미아는 7살 때부터 그녀의 상태에 대해 알고 있었지만, 콜린과 로랑은 최근에야 알게 되었고 어려운 질문을 하기 시작했다. "제 어린 아이가 제게 물었습니다, '엄마, 눈이 멀다는 게 무슨 뜻이에요? 나는 차를 운전할 수 있어요?'라고 르메이가 말한다. "이 아이는 5살이다. 하지만 천천히, 아이는 무슨 일이 일어나고 있는지 이해하고 있다. 이 질문은 아이에게 평범한 대화였다. 하지만 저에게는 가슴 아픈 일이었습니다."

둘째 아이인 레오에게 형제자매의 유전적 상태에 대한 지식은 "항상 삶의 사실"이었다.

이 부부는 다른 나라에서 시간을 보내고 다른 문화를 경험하는 것이 아이들이 시력이 악화됨에 따라 삶에서 나중에 올지도 모르는 어려움에도 불구하고 본인들이 얼마나 운이 좋은지 모든 아이들에게 보여줄 수 있기를 바란다.

"아이들이 삶이 아무리 힘들더라도, 저는 아이들에게 집에 흐르는 물이 있다는 것만으로 그리고 색색의 멋진 책들로 매일 학교에 갈 수 있다는 것이 행운이라는 것을 보여주고 싶었습니다"라고 네 아이의 엄마는 말하며 “네 명의 아이들 모두가 비교적 쉽게 길에서의 삶에 적응했다”고 덧붙인다. "아이들은 호기심이 매우 많아요"라고 르메이는 말한다. "아이들은 새로운 나라와 새로운 음식에 쉽게 적응합니다. 저는 이 부분에 매우 놀랐습니다."

시각적 경험이 우선순위로 남아 있지만, 르메이는 이 여행이 아이들에게 "다른 것"을 보여주고 잊지 못할 경험을 제공하는 것으로 되어가고 있다고 말했다. "세상 어디에나 아름다운 곳이 있기 때문에 우리가 어디를 가든지 별로 중요하지 않습니다" 라고 그녀가 설명합니다.

"그리고 우리는 무엇이 이 아이들을 감동시킬지 몰라요. 우리는 스스로에게 아이들이 무언가가 멋지다고 생각할 것이고 거리에서 강아지들을 보았던 것이 그들의 인생에서 가장 좋은 것이라고 말하지도 몰라요."

이 가족은 페이스북과 인스타그램 계정에 정기적으로 업데이트를 올리며 소셜 미디어를 통해 그들의 여행을 기록하고 있다. 르메이는 자신이 진단을 받았거나 색소성 망막염에 걸린 사람을 사랑하는 사람들이 그녀에게 연락하여 격려의 말을 했다고 말합니다.

사실, 시각장애나 시각장애 학생들을 위한 퀘벡의 전문학교의 한 교사는 11,000명의 페이스북 팔로워 중 한 명이고 종종 그녀의 반에서 그들의 모험을 이야기한다. "매주, 그녀는 페이스북 페이지를 열고 모든 사진을 묘사하거나 제가 쓰고 있는 것을 읽습니다."라고 르메이는 말합니다. "어쩌면 그들은 우리와 함께 하는 여행의 일부입니다. 이것을 다른 사람들과 공유할 수 있다는 것은 정말 감사한 선물입니다. 그것은 저를 정말 행복하게 만듭니다."

 

앞으로의 도전

르메이와 펠레티어는 아이들의 진단명이 항상 마음 한구석에 있지만, 현재를 살아가면서 "긍정적인 것에 에너지를 쏟는 것"에 집중하고 있다."

"우리는 증상이 언제 시작할 수 있는지 또는 얼마나 빨리 진행될지 결코 알지 못합니다."라고 펠레티어는 덧붙입니다. "그래서 우리는 정말로 이 시간을 가족으로서 보내고 싶고, 우리 아이들 개개인이 이 경험을 최대한으로 살 수 있도록 하고 싶습니다."

그 가족은 내년 3월에 퀘벡으로 돌아갈 계획이지만, 그들은 그렇게 멀리 생각하지 않으려고 노력하고 있다고 말한다. 사실, 현재를 살아가는 능력은 지난 몇 달 동안 가족들이 배운 중요한 것들 중 하나이다.

"이 여행은 많은 다른 것들에 눈을 뜨게 해주었고, 우리는 정말로 우리가 가진 것과 우리 주변에 있는 사람들을 즐기고 싶습니다."라고 펠레티어는 말합니다.

"우리가 돌아갈 때, 심지어 우리의 일상에서도, 그것이 계속될 수 있다면, 그것은 정말 좋은 성취가 될 것입니다."

가족 단위로 여행하는 것은 시험해 보았지만, 이 커플은 길에서 그들의 아이들을 홈스쿨링하기도 했습니다. 그리고 르메이와 펠레티어는 가장 중요한 것 중 하나가 아이들 사이의 유대감이 강화되는 것을 목격했다고 말합니다.

"아이들은 함께 있으면 아주 좋아요."라고 그는 덧붙인다. "무엇보다, 저는 여행이 아이들 사이의 관계를 굳건하게 하는데 도움이 된다고 생각합니다. 그리고 바라건대 그것은 앞으로도 계속되어 아이들이 서로를 의지할 수 있기를 바랍니다."

펠레티어는 미아, 콜린, 로랑이 절대 실명하지 않기를 바라는 희망을 가지고 있다고 강조한다. 하지만 당분간 그들은 미래에 닥칠 수 있는 모든 것을 감당할 수 있도록 최선을 다하고 있다.

"바라건대, 과학이 해결책을 찾을 것입니다."라고 펠레티에가 말합니다. "우리는 그것을 위해 행운을 빌어요. 하지만 우리는 그것이 일어날 수 있다는 것을 알고 있기 때문에, 우리는 우리 아이들이 이러한 도전에 직면할 준비가 되어 있는지 확실히 하고 싶습니다."